אקדים ואספר לכם כי לצערי לא זכיתי להיות נמנה עם מטופלי מרפאת שניידר, הגיל שבו חטפה אותי הסוכרת אליה פספס בכמה עשרות חודשים (בודדות) את הגיל שבו משייכים אותך למרפאת הסוכרת הנפלאה בבית החולים שניידר. בערב חנוכה זה, כשהחלטתי יחד עם רוני מנהל האתר לצאת ולסקר עבורכם חברי האתר "ללא סוכר" את מסיבת החנוכה שערך המכון לילדיו המתוקים, זכיתי לחוש את תחושת החמימות והמשפחתיות המלווה במשך כל ימות השנה את מטופלי המכון, וזאת בזכות השראת החום, האהבה, הדאגה והאכפתיות שמעריפים אנשי הסגל הרפואי שבראשם עומד פרופסור משה פיליפ, מנהל המכון בשניידר על ילדי המכון.
כפי שפרסם צוות המכון בהזמנה, הערב התקיים באודיטוריום שבבניין המחקר ע"י ביה"ח שניידר. בערב השתתפו כמה מאות ממטופלי המכון ובני משפחותיהם. כשנכנסו לאולם האירוע, הופיעו על הבימה חברי התיאטרון במופע אומנותי הנקרא "קרטושקס", מופע מיוחד ששיתף הורים, אחים וילדים סוכרתיים ומטרתו לתת לילד ובני משפחתו הזדמנות לפרוק את ההתמודדות היומיומית עם הסוכרת והשלכותיה, בדרך של סיפור, שיח, דרמה והומור. מנחת התיאטרון מבקשת מהילדים המתוקים להעלות אסוציאציות סביב המילה – "שניידר", הילדים מעלים מילים כמו: היעדרות מבית הספר, חנות המתנות, הרכבת העומדת בכניסה למרפאה ועוד, חברי המופע עולים ומבצעים מופע המלווה במילות שיר המתארות את האסוציאציות שהעלו קודם הילדים, בשיר מבקשים הם להמחיש כי אותם פינות חמות שיש לכל ילד הנותנות תחושה טובה בליבם של הילדים כשמגיעים הם למרפאה לביקור התלת חודשי ואף כשהביקור השגרתי כרוך מידי פעם בבדיקות מציקות ומכאיבות או תוצאות שאינן משביעות רצון. לאחר ביצוע מופע תיאטרון של שיר מרגש בנושא ההתמודדות עם המחלה ביקשה מנחת קבוצת התיאטרון מקהל ההורים והילדים להציע כותרות סיפורים בנושא הסוכרת וכל מה שקשור לה, הקהל שיתף פעולה נפלא ושלף רשימת כותרות לסיפורים שבוודאי יגלמו בתוכם המון התמודדות יומיומית של המתוקים הגיבורים, להלן רשימה מתוך הכותרות שהציעו הורים וילדים: הקרב בלבלב... הסוכרת המעצבנת... הלבלב שהפסיק ללבלב... נס חנוכה בהפוך... לאחר ששיתפו הורים וילדים אלו את אלו בכותרות סיפורי גבורה והתמודדות יומיומית ביקשה המנחה מהקהל הורה, אח או ילד סוכרתי שיעלה לבימה ויספר את סיפורו מהעולם המתוק. המנחה מזמינה משתתף ראשון שיעלה וישתף את הקהל בסיפורו: המספר, אב לבת מתוקה נותן כותרת לסיפורו "נס חנוכה בהפוך", וכך הוא מספר: בימי חנוכה אלו אנו חוגגים שנה שגילויה של הסוכרת אצל ביתנו בת ה – 7, לפני שנה, קודם ימי החנוכה חשנו כי משהו אצל ביתנו אינו כשורה, ראינו אצלה תסמינים שרק לאחר מכן למדנו שאלה הם תסמינים שמאפיינים הופעה של רמות סוכר גבוהות בדם. בימים הראשונים התנהגנו בהדחקה, שכנענו את עצמינו שהנה זה חולף אך לא, מחוסר ברירה הלכנו למרפאה ומשם מהר מאד כבר היינו במיון שניידר. אצלנו במשפחה, כך מספר האב, מנהג של שנים הוא לבקר בפסטיגל שמתקיים בימי החנוכה, גם בשנה זו כבר היו מוכנים אצלנו הכרטיסים למופע אך הנה פתאום נחתה עלינו הסוכרת ללא שום הכנה – ארבעה ימים קודם קיום הפסטיגל, תאמינו או לא אבל גם בשנה זו לא שינינו ממנהגנו ונסענו כל המשפחה לפסטיגל, הורים, ילדים ובת סוכרתית מצוידת באינסולין, מזרקים, סטיקים ודוקרנים. אין ספק שנסיעה מיוחדת זו לא הייתה כבימי שגרה, הרבה מאמץ היה כרוך בקיומה, אך נסיעה זו היוותה עבורנו ועבור ביתנו פתח לעבר דרך מלאת התמודדות וגבורה. האב מספר כי ביתו המתוקה מתמודדת בגבורה, לדעתו התמודדות זו היא בזכות היותה בעלת כוח סבל אדיר, כבר בגילה היא מגלה אחריות כשמזכירה לו את זמני הזריקות והבדיקות. נקודה נוספת שמספר האב היא בנושא התמודדות בני המשפחה המורחבת עם גילוי המחלה, פרופסור פיליפ אמר לנו כי המשפחה המורחבת ודאי תכחיש, הסבתות יטענו שמחלה לא מגלים כך, צריך MRI ובדיקות הדמיה, וכך בדיוק גם אצלנו היה.
כעת, עולים שוב לבימה חברי התיאטרון ובאומנותם הרבה ממחישים במופע מצחיק ומרגש את סיפורו של האב כשברקע מתנגנים להם צלילי ליווי מרגשים לקול מחיאת הכפיים של קהל הורים וילדים. לאחר המופע עולה שוב מנחת התיאטרון ומבקשת מהקהל מספר נוסף שיעלה כקודמו לבימה וישתף את הקהל בסיפורו, אל הבימה עולה נערה כבת 17 מצחקקת ושמחה בליווי אחותה התאומה, וכך מספרת התאומה המתוקה: בקיץ האחרון, בימי החופשה הגעתי לביקור של שגרה במרפאה שביישובינו בגלל תחושות משונות שחשתי, בתחילה תליתי את התחושות בשעות השינה המועטות שבנות גילי ישנות ובמיוחד בימי החופשה אבל כשגברו התחושות ואליהם נוספו דגדוגים מוזרים בבטן, לא הייתה לי ברירה ונגשתי לבדיקה. באותם הימים שהינו בביתנו תאומתי ואני, הורינו יצאו לכמה ימי חופשה בעיר חיפה ואנו בילינו לבדנו בנעימים, והנה בבוקר שלמחרת צלצל הטלפון, מעבר לקו שמעתי את קולה של הרופאה אותה ביקרתי אמש: תגיעי בבקשה למרפאה... הגעתי. אני זוכרת את עצמי עומדת ליד הרופאה ושומעת מילים כמו: סוכר גבוה, היפוגליקמיה, אינסולין וכאלה, את האמת, בעבר עברתי עם אחי קורס חובשים והכרתי טוב מה זה היפר והיפו גליקמיה אבל הפעם לא הבנתי – מה זה קשור אלי?! לאחר כמה דקות שמעתי דרישה מקולה של הרופאה לקום ולנסוע לשניידר, כאחוזות חלום התארגנו תאומתי ואני ונסענו לשניידר לא לפני שהודענו להורינו על ההתפתחויות האחרונות. כשהגענו לשניידר כבר היו ההורים שם לפנינו מרוב דאגתם אלי הם הגיעו לפנינו מחיפה, כמה דקות של בלבול ואני מוצאת את עצמי שוכבת במיון שניידר, התחלתי לבכות ומילדה שמחה הפכתי לילדה עם עיניים אדומות. אני זוכרת את עצמי שוכבת שם בשניידר ומחשבת: כמה זריקות אזריק ביום? כמה בשבוע? כמה בחודש? וכמה זריקות אזריק עד שאגיע לגיל 80? בימים שלאחר מכן, שם במקום המיוחד ששמו שניידר, קיבלתי הדרכה מפורטת כיצד, כמה ואיך להזריק. אימא הייתה זו שהזריקה לי את הזריקה הראשונה כשאבא היה זה שהלך לקנות את הטוסט. בימים שלאחר השחרור משניידר היו בנות חברותי בעיצומם של הכנות לנסיעה לפולין, אני, שקודם הגילוי הייתי אמורה לטוס גם כן החלטתי – אני לא מוותרת! אני נוסעת! נגד דעותיהם של הורי וקרובי, ארגנתי תיקים ארזתי חפצים, קיררתי אינסולין וצירפתי סטיקים ולאחר מספר ימים יחד עם חברותי הקרובות, האוהבות והמתחשבות עליתי למטוס בדרך לפולין – בדרך למסע של התמודדות של עמי היהודי ושלי. לדעתה של הנערה הגיבורה מספרת הסיפור, כול סוכרתי צריך לאמץ לו חבר קרוב שיוכל לשתף אותו בתחושותיו שלפעמים הם קשות ובמיוחד טוב לו אם יש לו אח תאום וקרוב. הנערה המספרת מסיימת את סיפורה ולקול מחיאות כפיים של הקהל שבה היא אל מקומה, לבימה עולים שוב חברי התיאטרון ובקול שיר שחורזים הם לה ממחישים את התמודדותה, את עצותיה ותחושותיה ששיתפה את חבריה לקהילת הסוכרתיים. לאחר המופע המרגש והמרתק עולה שוב המנחה ומבקשת מספר שלישי ואחרון, אל הבמה עולה הפעם ילדה קטנה "מתוקה" אך לא בזכות עצמה – היא אחות לסוכרתית ומבקשת לספר סיפור של סוכרת, והרי הוא לפניכם כלשונה: לפני חודש אימא ילדה תינוק קטן, ישננו אצל חברים אחותי ואני, ככה לעשות חיים, האימא שלהם יודעת להזריק אבל לא כל כך, במקום להזריק לה 3 (יחידות) היא הזריקה לה 30! אני שישנתי באותו הזמן, לא ידעתי מכלום, אבל אחר כך סיפרו לי את מה שקרה, את אחותי הבהילו לשניידר ושם שכבה מספר ימים, בהתחלה לא שיתפו את אימא ועד אז היה ממש סרט, אבל אבא שהה לידה. הילדה החמודה מבקשת לספר קצת על הקשר בינה לבין אחותה המתוקה, לדבריה להיות אחות לסוכרתית זה חצי כיף, למה? כי קורה הרבה שהיא לא בבית, היא שם בשניידר ואז זה לא כיף, אבל זה גם כיף כי אז באותו הזמן אפשר לאכול בבית כל מה שרוצים, היא מספרת עוד שביחד הן אוהבות לשחק ב"משרד" מדומה שהן בונות לעצמן ואז, במשחק, היא מותרת לאכול את כל מה שהיא רוצה. היא רוצה לגלות לקהל גם משהו קטן, שיש גם מה לקנות בה באחותה המתוקה, היא מקורבת יותר לגדולים ומתקרבים הם אליה. לאחר סיום חלק זה של הערב יוצא הקהל להפסקה קצרה כדי לאכול מהכיבוד הרחב שהגיש צוות המכון לילדים המתוקים ובני משפחותיהם. לאחר מכן, התקיימה הרצאתו המרתקת של פרופסור משה פיליפ העומד בראשות המכון ויחידת המחקר. אנו, צוות הנהלת האתר, סיכמנו וערכנו עבורכם את הרצאתו של פרופסור משה פיליפ והעלנו אותה לקריאה במדור המאמרים.
http://www.lelosukar.co.il/ArticlePages.asp?articleId=461&ChapterId=138&OneChapter=1 |